Otizme Karşı Mavi Bir Yolculuk – Tünaydın Gazetesi Röportajı

Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi Mavi İlmek, her odası özel eğitim ihtiyacına uygun olarak dizayn edilmiş kendine ait 5 katlı binasında özel eğitim gereksinimli çocukların daha doğru eğitimleri doğru eğitmenler ile alabilmesi için çalışmalarına devam ediyor.

İSTANBUL

Mavi İlmek bünyesinde bulundurduğu bireysel eğitim odaları, grup eğitimi odaları, fizik tedavi salonları, oyun ve etkinlik odası, rehberlik servisi ve aile danışmanlığı birimi ile onlarca çocuğa ve ailelerine umut olmak için yola çıktı. Kurulduğundan bu yana yaklaşık bir seneye yakın bir sürede uygulama evi ve lavaboları, tiyatro ve konferans salonu, öğretmen odaları ve 100 m2 spor salonu ile diğer rehabilitasyon merkezlerine gore farkını kanıtlamış bulunuyor. Bu farkı ortaya çıkaran en büyük etkenlerin başında her özel gereksinimli çocuğa bireysel ve ihtiyaçlarına cevap veren destek eğitim programları. Bünyesinde Zihinsel Engelli Bireyler Destek Eğitim Programı, Dil ve Konuşma Güçlüğü Destek Eğitim Programı, Özel Öğrenme Güçlüğü Destek Eğitim Programı ,Yaygın Gelişimsel Bozukluklar Destek Eğitim Programı ve Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Birimini barındırıyor.

Her çocuk farklıdır ve çocuklar kendi hızlarında gelişmeye eğilimlidirler. Bununla birlikte, tüm çocukların belirli yaşlara ulaşması gereken bazı gelişimsel dönüm noktaları vardır ve eğer ayak uydurmaya çalışıyorlarsa, otizmli olduklarına dair bir işaret olabilir. Mavi İlmek , tamamı pedagojik formasyon sahibi eğitmenler ile, çocuklarımızın gelişimini hızlandırmak için Uygulamalı Davranış Analizi (UDA) metodolojileri ile ilgili tüm hizmetleri içeren eksiksiz programlarla otizmli bireylerin hayatın alanında yanında oluyor.

Mavi İlmek Kurucusu Sibel Alalmış, kurumun kuruluş hikayesini gazetemizle paylaştı.38 yaşında iki erkek çocuk annesi  Sibel Alalmış altı senedir özel eğitimle iç içe. Otizmli özel gereksimli bir çocuğa sahip olan Alalmış, Özel eğitimle bu şekilde tanıştı. Mavi İlmek’i de bütün özel gereksimli bireylere hizmet vermek amacıyla açtı. Kurum müdürü eşi Erkan Alalmış  ile şimdici yüzlerce çocuğun hayatlarına dokunuyor.

İşte Sibel Alalmış’ın kendi ağzından  otizm hakkında ayrıntılar ve Mavi İlmek yolculuğu…

Merhaba Sibel Hanım. Mavi İlmek’in kuruluş hikayesini okuyucularımızla paylaşır mısınız ?

Bu kurumu açma sebebimin temelinde  Kaan’ın yani otizmli oğlumun özel eğitim ihtiyacı yatıyor. Kaan benim ikinci oğlum. 12 yaşında bir erkek çocuğum daha var fakat Kaan dünyaya özel eğitime gereksinim duyan bir birey olarak  geldi. İstanbul şartlarında bu oldukça zor. İstanbul trafiği insanı çok yoruyor. Özel eğitim çok geniş bir kulvar. Çocuğumun bireysel eğitim alması gerekiyor.  Spor ve duyu bütünleme eğitimi alması gerekiyor. Dil konuşma terapistinden  eğitim alması gerekiyor, masaj terapi yöntemi var bunlara ihtiyacı var. Sosyalleşmesi adı altında bir anaokulu veya kreşe gitmesi gerekiyor ve istanbul trafiğinde bu koşturmaca insanı çok yıpratıyor. Özellikle bir anneyseniz bu hayli zor bir süreç halini alıyor.Malesef tek bir çatı altında tüm bir birimlerin toplandığı bir merkez yok. Bizim Mavi ilmek’i açma nedenimiz biraz benim yorgunluğumdan kaynaklandı.  Oğlumu alıp ordan oraya farklı merkezlere götürmek istemedim bu hem beni hem de oğlumu yıpratıyordu.  Biz de bu noktada kendi merkezimizi açmaya karar verdik.  Çünkü otizmin ömür boyu devam eden bir sendrom bozukluğu olduğunu biliyoruz  ve bu sebepten dolayı da  artık kendi merkezimizi açalım hem  kendi oğlumuz faydasını görsün  hem de gelecek  olan bütün ailelerin  çocukları  bundan faydalansın  istedik.  Açma sebebimiz kesinlikle bu  oldu.

Biraz Otizm’den bahsedelim.Otizm nedir ?

Otizm yaşamın ilk 3 yılında, iletişim ve sosyal etkileşim sorunları, kısıtlı ilgi alanları ve tekrarlayan davranışlarla ortaya çıkan ve ömür boyu devam eden nörolojik bir gelişim bozukluğudur. Çocuğun başkaları ile göz teması kuramaması, adı ile seslenildiğinde bakmaması, söylenenleri duymuyor gibi davranması, bazı sözleri tekrar tekrar alakasız ortamlarda söylemesi, oyuncaklarla oynayamaması, parmağı ile bir şeyi gösterememesi, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgisiz kalması, akranlarına göre konuşmada geri kalması, sallanma, çırpınma veya aşırı hareketli olması, gözlerinin bir noktaya takılıp kalması, eşyaları döndürme, sıraya dizme, rutin değişikliğine aşırı tepki vermesi, kucaklamak isteyene tepki verip ona yönelmemesi otizmin başlıca belirtilerindendir. Ailelerin çoğuna söylüyoruz biz. Yani 0-6 yaş evresi çok önem arz ediyor. 0-6 yaş evresindeki bir çocuğu muhakkak takibe alın.

0-6  yaş değil de daha ileri bir yaşta görülme olasılığı var mı?

Tabiki de var. Mesela bize bazı aileler geliyor. “Çocuğumuz belirli bir yaşına kadar hiç konuşmadı ama annesi de konuşmamış babası da konuşmamış diye bekledik.” deniliyor.  Oysaki  bir konuşma problemi var bireyde. Ama konuşmanın yanı sıra farklı başka problemler de var. Bireyde öğrenme güçlüğü de var. Ya da  zihinsel bir engel durumu da var. Ya da otizmli çıkabiliyor. O yüzden muhakkak çok dikkat etmeler gerekiyor ailelerin. Otizm ileriki yaşlarda da karşımıza çıkabiliyor.

Türkiye’de Otizm’in görülme oranları nedir ?

Ülkemizde otizm sayısı ile ilgili yapılan net bir araştırma yok. Önceki yıllarda yapılan araştırmalara göre 550 bin civarında tahmini otizmli birey Türkiye’de yaşıyor. 0-14 yaş grubu aralığında otizmli çocuk sayısı ise yaklaşık olarak 140 bindir. Otizmli bireyler sadece kendi yaşamlarını değil çevrelerinde onlardan sorumlu olan kişileri de etkilemekte. Bu durumu da içine katarak bir inceleme yapıldığında otizm nedeni ile hayatını düzenlemek zorunda olan toplam 2 milyon kişinin yaşadığını söylemek yanlış olmayacak.

Milli Eğitim Bakanlığı’nın verilerine göre Türkiye’de devlet okullarında eğitim gören 2 bini aşkın otizmli çocuk var. Ancak otizmli bireylere kapsamlı bir şekilde eğitim verebilecek kapasiteye sahip eğitim alanı henüz oluşturulamamış. Aslında bu yüzden çoğu otizmli çocuk sahibi aile mağdur durumda bırakılmakta. Üniversitelerde yeterli sayıda program ve öğretim üyesinin olmaması da otizmli bireylerin eğitiminin eksik kalmasına sebep olan bir etken.Aslında bir çok aile bu durumla karşı karşıya. Özel eğitim çok pahalı  devletin bizim çocuklarımıza sunmuş olduğu  eğer gruplaştırılmış dersi yok ise sadece ayda 8 bireysel ders  ama grup dersleri varsa  ayda 12 ders veriyor .

Otizm çok yoğunlaştırılmış bir şekilde alınması gereken bir eğitim modelidir. Ama tabiki çoğu ailenin maddi gücü yetmiyor buna.  Maddi durumu iyi olan aileler de bir müddet sonra tıkanabiliyorlar.

Otizmin görülme oranı çok yüksek dedik Türkiye’de. Yani her ailenin otizmle karşı karşıya kalma ihtimali var. Ama her ailenin maddi durumu da bunu karşılayacak güçte değil. Bu aileler devletten nasıl bir destek alabilir?

Devlet bu tarz ailelere bakım ücretler veriyor. Yani ben hiç almadım oğlum için ama bakım ücreti verdiğini biliyorum. Rehberlik araştırma merkezleri ve gitmiş oldukları hastaneler aileleri bilgilendiriyorlar. Çocukta zaten anormal bir durumla karşı karşıya geldiği zaman aile, direk bir hastaneye gidiyor. Devlet hastaneleri özellikle bunun bilgilendirmelerini yapıyor. Direk sanırım çocuk doktoru alıyor. Uzun bir süreç, çok kolay bitmiyor ama. Çocuk doktorundan sonra çocuk psikiyatrisine sevk ediliyor.

Çocuk psikiyatrisi bir heyete sevk ediyor. Bir veya bir buçuk aya yakın hastane süreci de başlamış oluyor. En son hastaneden bu para alındıktan sonra rehberlik araştırma merkezlerine yönlendiriyorlar ki rapor çıkartılabilsin çocuğa. Rehberlik araştırma merkezindeki uzmanlar çocuklarımızı değerlendirmeye alıyorlar. Aileleri bilgilendiriyorlar. Yönlendirmelerde bulunuyorlar. Sonra çocuklarımızı raporlandırıp rehabilitasyon merkezlerine sevk ediyorlar. Bu zor ve yorucu bir süreç. Mavi İlmek’in kapısını çalan her aile de bu zorlu süreçten kaçıp geliyorlar buraya.Yani sosyal medyadan, internetten araştırıp da geldiler. Biz şöyle bir şey başlattık. Bize gelen öğrencilerin öncesi videolarını çekiyoruz. Öncesi videosu şu:Bize gelen öğrenci eğer yeni tanı aldıysa neleri yapamıyor?  Neleri yapamadığının videosunu çekiyoruz. Ne kadar bir süre içerisinde biz bu bireye neler öğretmişiz. Artık yapamadığı şeyleri yapabilir vaziyete gelip, ondan sonra da “Sonrası Videosu” çekip birleştirip yayınlıyoruz. Bu artık ailelerin dikkatini çekmeye başladı. Başarı videolarını gördükçe aileler bize gelmeye başladılar. Çok da verim alıyorlar. Şimdi hatta yeni bir şey başlattık. Merkezimize gelen ailelerden, aile görüşlerini  kısa kısa videolarda almaya başladık. Farkındalığı bir şekilde arttırmamız gerekiyor.

Otizmli ailelere  Mavi İlmek’in işleyişi hakkında neler söylemek istersiniz ?

Ailenin muhakkak bize destek olması gerekiyor. Çünkü biz burada onların çocukları için çok büyük bir savaş veriyoruz. Çok büyük bir özveri veriyoruz. Eğitmenler eşliğinde gerçekleşen grup aktivitelerinde öğrenmeyi hızlandıracak ve güçlendirecek çalışmalar yapıyoruz.

Uzmanlarımızın hepsi hiçbir zaman çocuk ayrımı yapmıyor. Aile ayrımı yapmıyor. Hepsine farklı farklı çok büyük özverilerle hizmetler veriyorlar ve biz de ailelerimize diyoruz ki, bakın 40 dakikalık bir eğitim verdik çocuğa, şu an çıktık 20 dakika arası var. Biz bu 20 dakikanın 5 dakikasını ailelere geri dönüş bildirimleri yapıyoruz. “ Şu an derste bunu çalıştık.” Diye. “Eve gittiğinizde ödev verdik. Evde de siz bunun genellemesini yapın. Bu ödevi yerine getirin.” diye. Niye? Çünkü bu hafta aile getiriyor bize çocuğu, bizden eğitim alıyor ama bir hafta boyunca olmayacak bu çocuk. Eğer bi hafta boyunca çocuk yalnız kalırsa, boşta kalırsa bir sürü yanlış davranış problemi doğacak. Şimdi o bize getireceği ana kadar bu çocukta yanlış davranış probleminin ortaya çıkmaması adına hem aile de boşta kalmamış oluyor. Aileyi yönlendiriyoruz. Hem aileyi bilinçlendiriyoruz. Doğru bir eğitim verecekse de yanlış bir sistemde verme diyoruz. Nasıl vereceğine dair öğretimlerde bulunuyoruz. Hem de çocuk geldiği zaman, hem daha hızlı bir şekilde öğrenmiş oluyor. Hem bizler de mutlu oluyoruz. Emeğimizin karşılığını almış oluyoruz bu şekilde.

O zaman son olarak toparlayalım. Otizmli bireyli ailelere sabır ve özveri konusunda son vermek istediğiniz mesaj nedir?

Öncelikle yılmasınlar. Yani ben de nihayetinde otizmli bir çocuk annesiyim. Dışardan bakıldığında çok güçlü gözüktüğümü söylüyorlar bazıları, bazıları da çok bitkin ve yorgun olduğumu düşünüyorlar. Evet hepimiz yoruluyoruz. Hepimizin bazen tıkanıp kaldığımız noktalar olabiliyor. Ama kesinlikle savaşsınlar. Çünkü çocuk bizim her şeyimiz. Geleceğimizi adadığımız her şeyimiz. O yüzden sorgulasınlar, araştırsınlar, yılmasınlar. Bir de hayattan küçük küçük mutluluklar edinmeye baksınlar. Yani kendi motivasyonlarını yüksek tutmak adına, çünkü bu hayatın sonu değil. Bir kere bu tarz bireylerle nasıl yaşayacaklarını yollarını arayıp bulsunlar.

Şimdi böyle aile deyince de ilk başta algılanan anne oluyor. Anne evet biraz daha ilgili. Bu konuda babalara neler söyleyeceksiniz?

Kesinlikle iş bölümü yapmaları lazım. Yani o annenin de arkadaşıyla dışarı çıkıp,  bir kahve içip sohbet edip deşarj olması gerekiyor. Motivasyon yüklemesi gerekiyor. Ya da bir ihtiyacını bir kuaföre gidip giderebilmesi gerekiyor. Ya da hastalandıysa ya da bir iğnesi varsa bir eczaneye, hastaneye gidip çocuksuz o iğnesini yaptırıp eve tek başına dönmesi gerekiyor. Burada babaların annelere her konuda yardımcı olması gerekiyor. Biz istedik ve hayata getirdik bu bireyleri. Bir tek benim oğlum ya da kızım değil, biraz annelerin de baskın olmasını istiyorum ben. Ya işte napayım erkektir konuşur, erkektir yapar gibi yaklaşmasınlar eşlerine biraz daha dişli olsunlar lütfen. Bu çocuk ikinizin çocuğu. Haftasonu eğer çalışmıyorsa baba, evde ise muhakkak çok daha işlevsel ve kaliteli zaman geçirmesi gerekiyor. Hem anneyle hem çocukla.  Annenin yine az önce saydığım gibi ekstra bir özel işi varsa onda da babanın 2-3 saat muhakkak evladıyla kaliteli bir zaman geçirmesi gerekiyor. Mesela boşanan aileler var. Haftasonu gelip gören babalarımız var. Orada da yine çok önem arz ediyor bu. Kesinlikle gelip alıp 2-3 saat götürmesin. İlgilensin. Ben özellikle babalara da çok mesaj gönderiyorum buradan. Annelere diyorumki lütfen eşiniz de uygun olduğu bir gün gelsin. Bir raporlandırma yapalım. Babayı bilgilendirelim.

Sibel Alalmış konuşmasını şöyle sonlandırdı:

“Aile içi iletişimin çocuğun iyileşme evresinde çok büyük bir etkisi var diyorlar. Kesinlikle. Normalde iyileşme evresindeki bir çocuk nasıl mutlu bir ailede büyüdüğünün farkında ise daha çok verim alınabiliyorsa bu çocuktan, özellikle çocukların kat kat daha fazla ilgile ihtiyacı var demektir bu. Çünkü bu çocukların hepsi sevilmek istiyor. İlgi görmek istiyor. Aferin kızım sen başarabilirsin, süpersin oğlum, bunu süper yaptın harika yaptın gibi muhakkak cümlelerin kullanılması gerekiyor bu bireylere. Ama bu bir tek anneyle olacak bir şey değil. Olmaz da.”dedi.

Kaynak: ÖZEL HABER http://www.tunaydingazetesi.com/haber/25388/otizme-karsi-mavi-bir-yolculuk/
Editör: KÜBRA ÇELEPİ